„Mein Ziel ist es, so lange wie möglich mobil zu bleiben.“
Spinoceberelläre Ataxie: Ambulanticum-Therapie hilft Volker Schürmann mit der Krankheit zu leben
Volker Schürmann geht mit seinem Rollator zur Treppe. Greift das Geländer, setzt vorsichtig einen Fuß vor den anderen. Er geht langsam die Stufen hinab. Langsam aber selbstständig. Diese Selbstständigkeit ist ihm wichtig. Selbstverständlich ist sie nicht. Denn Volker Schürmann hat eine spinocerebelläre Ataxie Typ 6. Die Koordination von Hand- und Beinbewegungen fällt ihm schwer, ebenso wie das sichere Stehen und Gehen. Auch Sprechstörungen und Doppelbilder gehören zu der Krankheit, deren Symptome über die Jahre hinweg immer weiter zunehmen. Mit kontinuierlicher Therapie kämpft der Rentner gegen den Verlauf an. Wie er mit der Krankheit lebt und die Therapie im Ambulanticum erlebt, hat er uns im Interview erzählt.
Wie hat Ihre Erkrankung Ihr Leben verändert?
Die spinocerebelläre Ataxie sorgt dafür, dass mein Kleinhirn degeneriert – mit allen möglichen Problemen, die das mit sich bringt. Sie beeinflusst meine Motorik, das Sprechen, den Gleichgewichtssinn. Die Sturzgefahr ist immer da. Denn das Gleichgewicht gerät bei mir schlagartig außer Kontrolle. Dank guter Therapie hier gelingt es mir aber ganz häufig, Stürze zu vermeiden. So dass ich mich in Situationen, in denen Sturzgefahr besteht, immer wieder fangen kann. Das war nicht immer so.
Wie hat sich diese Krankheit gezeigt und Ihren Alltag beeinflusst?
Das fing vor ungefähr 20 Jahren an. Ganz unscheinbar. Wenn ich normal gegangen bin, dann begann der Fußboden zu verwischen. Als nächstes habe ich nicht mehr scharf gesehen. Ich habe als Servicetechniker für Formanlagen gearbeitet und irgendwann festgestellt, dass ich die Zeichnungen nicht mehr richtig erkennen konnte. Wenn es dunkel war, verschwammen die Autos mit ihren Lichtern. Da habe ich mir schon gedacht: Irgendwas ist nicht in Ordnung. Nach einem Ärztemarathon wurde die Krankheit dann an der Uniklinik Essen nachgewiesen. Sie ist zwar nicht lebensverkürzend, aber beeinflusst mein Leben sehr, weil sie kontinuierlich fortschreitet. Bei meiner ersten Therapie im Ambulanticum 2016 konnte ich noch am Stock laufen. Das kann ich jetzt nicht mehr.
Seit fünf Jahren kommen Sie regelmäßig ins Ambulanticum. Was sind die Ziele, die Sie noch erreichen möchten?
Da man diese Krankheit überhaupt nicht aufhalten kann und es zurzeit absolut keine Medikamente gibt, die Besserung versprechen, hilft nur eine kontinuierliche Therapie. Sei es Krankengymnastik, Ergotherapie und natürlich auch Logopädie. Denn die Sprache ist mittlerweile auch stark betroffen. Diese Therapien führen zur Verlangsamung der Auswirkungen dieser Krankheit. Mein Ziel ist es, so lange wie möglich am Rollator mobil zu bleiben. Im Moment betrachte ich meinen Rollstuhl noch als Feind. Aber ich bin in einer Übergangsphase, weil die Strecken, die ich am Rollator zurücklegen kann, doch gewaltig geschrumpft sind.
Wie hilft das Ambulanticum Ihnen dabei, diese Ziele zu erreichen?
Durch die auf mich abgestimmten Therapien behalte ich meine Beweglichkeit. Es ist nicht eine einzelne Therapieform, von der ich sage: Die ist es. Die Kombination und die ständige Wiederholung machen den Unterschied. Das habe ich ganz deutlich gemerkt, als die Corona-Pandemie begann. Da gab es sechs, sieben Wochen keine Therapie. Da hat sich mein Zustand rapide verschlechtert. Ich bin häufiger gefallen bin, gehbare Strecken haben sich reduziert. In diesem Jahr, in dem ich wieder therapiert worden bin, habe ich meine alten Fähigkeiten zum größten Teil wieder zurückbekommen. So hilft mir das Ambulanticum, mein Leben relativ selbstständig bewältigen zu können.
Wie schaffen Sie es, sich selbst immer wieder zu motivieren und nicht aufzugeben?
Einmal ist es meine Grundeinstellung zum Leben. Die war immer positiv. Und ich habe nicht vor, das zu ändern. Das nächste ist das Ambulanticum. Und wenn ich Ambulanticum sage, meine ich das ganze Team. Ich komme zwei Mal in der Woche hierher. Zwischendurch auch zu Intensivtherapien. Und immer, wenn ich hier bin, wird mir geholfen. Hier zeigt man mir: Es geht nicht nur schlechter. Als ich das erste Mal hier war, sprach mich ein älterer Herr an. Damals wusste ich nicht, dass es der Ambulanticum-Geschäftsführer Dr. Krahl war. Er sagte mir: „Du musst dir eines merken: Aufgeben ist keine Möglichkeit. Auch wenn es dir mal schlechter geht – es geht immer darum, weiterzumachen.“ Und das mache ich. Ich sage mir immer, so lange ich hierherkommen kann, geht es mir gut.
