Lernen, an sich selbst zu glauben

Gabriel macht vieles mit links: abstützen, hochziehen, greifen. Links ist die starke Seite des Sechsjährigen. Seine rechte Hand hat er lange gar nicht wahrgenommen. Nicht wahrnehmen können. Denn als Baby erlitt Gabriel eine Hirnblutung. Die Folgen: Er schaute nicht nach rechts, nutzte seine rechte Hand nicht, hatte motorische Defizite und machte seine ersten Schritte mit zwei Jahren. Fahrradfahren? Klettern? Eine Regelschule besuchen? Glaubte man den Ärzten, war das undenkbar. Dass es nicht unmöglich ist, hat der Schüler mittlerweile allen gezeigt: Denn heute kann Gabriel all das. Große Fortschritte hat der Erstklässler auf seinem Weg auch im AMBULANTICUM gemacht.

Schwere Diagnose

„Nach der Diagnose teilten uns die Ärzte mit: Haben sie nicht so viele Erwartungen. Gabriel wird vieles nicht können“, sagt Daniel Funke, Gabriels Vater, und seine Stimme klingt brüchig, wenn er von der schweren Zeit nach Gabriels Geburt erzählt. „Das hat meine Frau und mich natürlich niedergeschlagen.“ Das Elternpaar stand unter Schock, konnte den Ärzten aber keinen Glauben schenken. „Wir haben unser Kind gesehen und gedacht: Er wird mehr können“, so Mutter Stefanie. 

„Es muss doch noch mehr geben.“

Sie beginnen mit einer intensiven Frühförderung, Gabriel bekommt Physiotherapie und Ergotherapie. Regelmäßig besucht eine Therapeutin die Familie, arbeitet mit Gabriel vor Ort, hilft bei der Wahl weiterer Unterstützungsangebote. Auch seine Eltern machen zu Hause Übungen mit ihm, setzen immer wieder auch kleine Hilfestellungen um: Sie bauen eine Rampe, um ihr Kind beim Krabbeln lernen zu unterstützen. Ein gehäkeltes Band mit Glöckchen an der kleinen rechten Hand soll die Aufmerksamkeit auf die schwache Seite lenken. Als Gabriel 2,5 Jahre alt ist, kommt sein Bruder Jakob zur Welt. „Das hat Gabriel auch immer wieder unheimlich motiviert“, blickt Stefanie Funke zurück. Als der Kleine zu krabbeln beginnt, ahmt auch Gabriel die Bewegungsabläufe nach und wiederholt diesen Entwicklungsschritt nochmal.

Neben der intensiven Förderung und Therapien informiert sich das Ehepaar auch über andere Möglichkeiten, ihren Sohn zu unterstützen. „Das alles war ja schön und gut. Aber wir haben immer gedacht: Es muss doch noch mehr geben“, schildert der Familienvater. Seine Frau recherchiert. Sie stößt auf die gerätegestützte Therapie und auf das AMBULANTICUM. „Wir haben direkt gesagt: Das probieren wir aus und schauen, wie Gabriel die Therapie annimmt“, erzählen beide.

Bessere Körperwahrnehmung

Die Technikerkrankenkasse genehmigt die Intensivtherapie. Im September 2020 ist Gabriel zum ersten Mal in dem Herdecker Therapiezentrum. Sieben Wochen – drei Wochen im September, zwei Wochen im November und zwei weitere im März 2021 – arbeitet er mit dem Therapeutenteam. Mit großem Erfolg. „Als wir begonnen haben, wusste Gabriel, dass er seine rechte Hand braucht, wenn er bestimmte Sachen machen möchte“, erklärt Daniel Funke. „Das hatte er verstanden.“ Während der therapeutischen Einheiten lernt er, die rechte Hand unbewusst zu nutzen. Er gewinnt an Sicherheit. Weiß, er kann sich abstützen, abfangen – auch mit rechts. „Seine ganze Körperwahrnehmung hat einen enormen Schub bekommen“, findet Daniel Funke. Mit jeder Verbesserung glaubt Gabriel mehr an sich selbst. Probiert Neues aus. Gabriel traut sich, allein Fahrrad zu fahren. Bei Ausflügen auf den Spielplatz klettert er. Von sich aus. Ohne Motivation und Zuspruch von außen. „Das hat er sonst nie gemacht“, freuen sich die Eltern. „Das sind dann die besonders schönen Momente.“

Bewusste Entscheidung für die Regelschule

Im Ambulanticum fassen sie auch die Entscheidung, ihren Sohn auf eine Regelschule zu schicken – und die Anmeldung an einer Förderschule rückgängig zu machen. „Da haben uns die Gespräche mit Marion Schrimpf sehr geholfen“, so Daniel Funke. Die Ambulanticum-Geschäftsführerin plädierte dafür, Gabriel so starten zu lassen, wie alle anderen. Ihn nicht aus seinem sozialen Umfeld herauszunehmen und mit dem Bus eine halbe Stunde zur Schule fahren zu lassen. Stattdessen wurde der Junge mit seinen Kindergartenfreunden eingeschult und bekommt Unterstützung von einem Schulbegleiter. Dass ihr Sohn all das schafft und kann, überrascht die Eltern nicht. „Wir haben immer gemerkt: Er kann vieles. Er braucht nur die richtige Unterstützung“, betont StefanieFunke.

Potenziale des Patienten im Fokus

Diese hat die Familie auch im AMBULANTICUM gefunden. „Die positive Einstellung des ganzen Teams, die herzliche Atmosphäre und vor allem die individuelle Therapie haben uns sehr geholfen“, weiß Daniel Funke. „Die Potenziale des Patienten stehen im Mittelpunkt. Nicht seine Schwächen.“ Der Vater lächelt und seine Frau fügt hinzu: „Gabriel hat hier vor allem eines gelernt: Du kannst viel mehr als du denkst – und als die anderen gedacht haben.“

„Mein Ziel ist es, so lange wie möglich mobil zu bleiben.“

Volker Schürmann geht mit seinem Rollator zur Treppe. Greift das Geländer, setzt vorsichtig einen Fuß vor den anderen. Er geht langsam die Stufen hinab. Langsam aber selbstständig. Diese Selbstständigkeit ist ihm wichtig. Selbstverständlich ist sie nicht. Denn Volker Schürmann hat eine spinocerebelläre Ataxie Typ 6. Die Koordination von Hand- und Beinbewegungen fällt ihm schwer, ebenso wie das sichere Stehen und Gehen. Auch Sprechstörungen und Doppelbilder gehören zu der Krankheit, deren Symptome über die Jahre hinweg immer weiter zunehmen. Mit kontinuierlicher Therapie kämpft der Rentner gegen den Verlauf an. Wie er mit der Krankheit lebt und die Therapie im Ambulanticum erlebt, hat er uns im Interview erzählt.

Wie hat Ihre Erkrankung Ihr Leben verändert?

Die spinocerebelläre Ataxie sorgt dafür, dass mein Kleinhirn degeneriert – mit allen möglichen Problemen, die das mit sich bringt. Sie beeinflusst meine Motorik, das Sprechen, den Gleichgewichtssinn. Die Sturzgefahr ist immer da. Denn das Gleichgewicht gerät bei mir schlagartig außer Kontrolle. Dank guter Therapie hier gelingt es mir aber ganz häufig, Stürze zu vermeiden. So dass ich mich in Situationen, in denen Sturzgefahr besteht, immer wieder fangen kann. Das war nicht immer so.

Wie hat sich diese Krankheit gezeigt und Ihren Alltag beeinflusst?

Das fing vor ungefähr 20 Jahren an. Ganz unscheinbar. Wenn ich normal gegangen bin, dann begann der Fußboden zu verwischen. Als nächstes habe ich nicht mehr scharf gesehen. Ich habe als Servicetechniker für Formanlagen gearbeitet und irgendwann festgestellt, dass ich die Zeichnungen nicht mehr richtig erkennen konnte. Wenn es dunkel war, verschwammen die Autos mit ihren Lichtern. Da habe ich mir schon gedacht: Irgendwas ist nicht in Ordnung. Nach einem Ärztemarathon wurde die Krankheit dann an der Uniklinik Essen nachgewiesen. Sie ist zwar nicht lebensverkürzend, aber beeinflusst mein Leben sehr, weil sie kontinuierlich fortschreitet. Bei meiner ersten Therapie im Ambulanticum 2016 konnte ich noch am Stock laufen. Das kann ich jetzt nicht mehr.

Seit fünf Jahren kommen Sie regelmäßig ins Ambulanticum. Was sind die Ziele, die Sie noch erreichen möchten?

Da man diese Krankheit überhaupt nicht aufhalten kann und es zurzeit absolut keine Medikamente gibt, die Besserung versprechen, hilft nur eine kontinuierliche Therapie. Sei es Krankengymnastik, Ergotherapie und natürlich auch Logopädie. Denn die Sprache ist mittlerweile auch stark betroffen. Diese Therapien führen zur Verlangsamung der Auswirkungen dieser Krankheit. Mein Ziel ist es, so lange wie möglich am Rollator mobil zu bleiben. Im Moment betrachte ich meinen Rollstuhl noch als Feind. Aber ich bin in einer Übergangsphase, weil die Strecken, die ich am Rollator zurücklegen kann, doch gewaltig geschrumpft sind.

Wie hilft das Ambulanticum Ihnen dabei, diese Ziele zu erreichen?

Durch die auf mich abgestimmten Therapien behalte ich meine Beweglichkeit. Es ist nicht eine einzelne Therapieform, von der ich sage: Die ist es. Die Kombination und die ständige Wiederholung machen den Unterschied. Das habe ich ganz deutlich gemerkt, als die Corona-Pandemie begann. Da gab es sechs, sieben Wochen keine Therapie. Da hat sich mein Zustand rapide verschlechtert. Ich bin häufiger gefallen bin, gehbare Strecken haben sich reduziert. In diesem Jahr, in dem ich wieder therapiert worden bin, habe ich meine alten Fähigkeiten zum größten Teil wieder zurückbekommen. So hilft mir das Ambulanticum, mein Leben relativ selbstständig bewältigen zu können.

Wie schaffen Sie es, sich selbst immer wieder zu motivieren und nicht aufzugeben?

Einmal ist es meine Grundeinstellung zum Leben. Die war immer positiv. Und ich habe nicht vor, das zu ändern. Das nächste ist das Ambulanticum. Und wenn ich Ambulanticum sage, meine ich das ganze Team. Ich komme zwei Mal in der Woche hierher. Zwischendurch auch zu Intensivtherapien. Und immer, wenn ich hier bin, wird mir geholfen. Hier zeigt man mir: Es geht nicht nur schlechter. Als ich das erste Mal hier war, sprach mich ein älterer Herr an. Damals wusste ich nicht, dass es der Ambulanticum-Geschäftsführer Dr. Krahl war. Er sagte mir: „Du musst dir eines merken: Aufgeben ist keine Möglichkeit. Auch wenn es dir mal schlechter geht – es geht immer darum, weiterzumachen.“ Und das mache ich. Ich sage mir immer, so lange ich hierherkommen kann, geht es mir gut.